“Brez tega objekta Zveze paraplegikov Slovenije, bi bilo življenje okrnjeno”

(Nastanitveni in glavni del Doma paraplegikov v Pacugu Foto: ZPS)
Zveza paraplegikov Slovenije je z Domom paraplegikov v Pacugu nad Fieso dobila enega ključnih objektov, ki izboljšujejo kvaliteto življenja para- in tetraplegikov v državi. A pot do tega rehabilitacijskega objekta, ki lajša življenje tako invalidom kot njihovim svojcem, nikakor ni bila ne lahka ne samoumevna.
Zveza paraplegikov Slovenije je bila ustanovljena leta 1979 kot nadgradnja takratnega Društva paraplegikov Slovenije, ki se je formiralo iz Sekcije paraplegikov in tetraplegikov. Danes kot krovna organizacija združuje devet slovenskih pokrajinskih društev paraplegikov in šteje približno 1.100 članov.
Skoraj 20 let gradnje
Namen Zveze paraplegikov Slovenije je združevanje ljudi s poškodbami ali obolenji hrbtenjače. To je izredno huda oblika invalidnosti, še hujše pa so njene posledice, kot so nevarne preležanine, obolenja urotrakta in skrajno neprijetne težave z inkontinenco.
Paraplegiki in tetraplegiki zato nujno potrebujejo razne rehabilitacije, ki krepijo telesne aktivnosti. Tega se je zavedal tudi prvi in častni predsednik zveze Ivan Peršak, ki je skupaj z ostalimi vizionarji načrtoval gradnjo Doma paraplegikov v Pacugu nad Fieso.
Gradnja, ki se je pričela leta 2000, je bila leta 2004 zaradi pomanjkanja finančnih sredstev ustavljena. “Slovenski paraplegiki in tetraplegiki pa smo, tako kot drugi invalidi, želeli imeti samo svoj kotiček morja na slovenski obali in pod slovenskim soncem,” pojasnjujejo na zvezi.
(Tako se je gradilo Dom paraplegikov v Pacugu. Foto: ZPS)
Po dolgih letih negotovih pričakovanj je vajeti prevzela zveza paraplegikov sama in z lastnimi sredstvi ter pomočjo Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (Fiho) dokončala načrte prvih vizionarjev.
V domu tako že od leta 2006 potekajo različne aktivnosti zveze in društev paraplegikov. Dolgoletni cilj slovenskih para- in tetraplegikov pa se je dokončno uresničil z dograditvijo nastanitvenega objekta leta 2016.
Predsednik zveze Dane Kastelic že od leta 2008 motivacijo za opravljanje svojega poslanstva črpa iz “lastne izkušnje z invalidnostjo in želje po soustvarjanju boljše družbe ter izboljševanju življenj posameznikov”. Iz tega razloga so v času predsedovanja Kastelica poskrbeli za sistemske spremembe, ki so pozitivno vplivale na vse gibalno ovirane državljane Slovenije. Ves čas in trud pa je povrnjen s spremljanjem članov, ki s pomočjo Zveze premagujejo ovire na poti do samostojnega življenja.
Obnovitvena rehabilitacija utrjuje psihofizične aktivnosti
Glavna dejavnost Doma je skupinska obnovitvena rehabilitacija, ki se v manjšem obsegu izvaja že od leta 2013. V Domu, ki je središče zdravja in počitka, je skupno 24 sob, zdravniška ordinacija, garaža, terasa in bazen z morsko vodo.
Nastanitveni del pa se ponaša s konferenčno sobo, finsko savno, fitnesom in masažno sobo. Objekti, specifično funkcionalno urejeni za goste na invalidskih vozičkih (stropna dvigala, sobna dvigala, tuširni stoli, trapezi, držala), so prostorsko umeščeni na 5.500 kvadratnih metrov velikem zemljišču. Strokovna vodja za izvajanje osebne asistence Špela Šušteršič poudarja, da je “ohranjanje zdravja in preprečevanje nadaljnjih zapletov pri paraplegikih in tetraplegikih glavni rezultat vsakoletne obnovitvene rehabilitacije”. To pa je ključnega pomena pri omogočanju kvalitetnega življenja članov.
(Obnovitvena rehabilitacija je za para- in tetraplegike ključnega pomena. Foto: ZPS)
Nad domom so navdušeni tudi njegovi člani. Tetraplegik Peter Planinšek: “Obnovitvena rehabilitacija je za nas, tetraplegike, izrednega pomena, ker smo le tako vsaj enkrat letno deležni celovite rehabilitacije. Poleg zdravstvenih strokovnjakov, ki med drugim vključujejo fizioterapevte in maserje, je še zlasti pomembno tudi druženje kot oblika socialne opore in psihološka podpora. Osebno dajem prednost rehabilitaciji v Pacugu, saj gre za manjše skupine ljudi in je tako pristop bolj celosten in domač. Prav tako so nastanitveni prostori za najtežje tetraplegike prilagojeni z osebnimi dvigali, česar druga slovenska zdravilišča ne omogočajo. V kolikor bo v prihodnje še omogočeno spremstvo za najtežje tetraplegike, se bom obnovitvenih rehabilitacij z veseljem udeleževal. Nenazadnje se osebno veliko bolje počutim.”
Vsakoletna obnovitvena rehabilitacija poteka od maja do oktobra, uporabnikom pa so v tem času na voljo različne terapije. Denimo individualno razgibavanje spodnjih ali zgornjih okončin, delna ali celotna masaža telesa ali protibolečinska terapija (elektro, magnetna, ali laserska).
Na voljo so tudi skupinske vadbe, prav tako pa je možna uporaba fitnesa in bazena po predhodnem dogovoru z zdravnikom. “Vsakoletna obnovitvena terapija predstavlja eno največjih dobrin, ki nam jih nudi družba,” pojasnjujejo na Zvezi.
Namen obnovitvene rehabilitacije je ohranjanje in preprečevanje zapletov po poškodbi ali bolezni, nudenje spremstva tetraplegikom in starejšim od 75 let ter nadgradnja medicinskih in drugih fizioterapevtskih rehabilitacij.
Bistvo programa je, da se uporabniki naučijo izvajati vaje, ki jih bodo izvajali tudi po zaključeni rehabilitaciji. Le tako bodo lahko ohranjali preostale, neprizadete telesne funkcije.
(Doma paraplegikov v Pacugu nad Fieso Foto: ZPS)
Poleg tega v sklopu programa skrbijo za večjo socialno vključenost invalidov ter organizirajo strokovna srečanja izvajalcev obnovitvene rehabilitacije in spremljevalcev. Zveza izvaja tudi eno- ali večdnevna bivanja in tečaje ter organizira mednarodna srečanja s tujimi para- in tetraplegiki, katerih namen je ohranjevanje zdravja.
Sredstva Fundacije Fiho so izrednega pomena
“Velika večina naših članov živi pri svojih družinah in največkrat na njihovih bremenih. Zato večkrat potrebujejo individualno obravnavo. Vse to jim Zveza paraplegikov Slovenije s programi in po svojih zmožnostih že zdaj zagotavlja, z Domom pa smo kvaliteto tovrstnega izvajanja le še nadgradili.”
Pomembno vlogo pa igrajo tudi kombinirana vozila, s pomočjo katerih lokalna društva opravljajo prilagojene prevoze po celi Sloveniji. “Izrednega pomena pa je, da lahko s sredstvi Fundacije Fiho kupimo kombinirana vozila, ki nam jih fundacija financira že vsa leta,” so pojasnili na zvezi. Dodali so še, da se s prevozi posamezniku omogoči vključitev v svoje okolje in socialno življenje. “Obenem pa tudi v posebne socialne programe, ki jih financira Fundacija Fiho in s tem preprečuje osamljenost in spodbuja vključenost v družbo.”
Dane Kastelic poudarja, da lahko le s pomočjo Fiha svojim članom zagotavljajo samostojnost in enakopravno vključevanje v družbo. “Velikokrat so sredstva Fiha edini vir financiranja, na katerega lahko računamo,” še doda. “Zveza je izjemno ponosna in hvaležna, da je Fundacija Fiho prepoznala potrebe paraplegikov in tetraplegikov,” pove Špela Šušteršič.
Distrofikom je treba utreti pot v aktivno življenje
Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) že 25 zaporednih let opravlja poslanstvo nudenja pomoči številnim društvom po Sloveniji, s čimer omogoča njihovo nemoteno delovanje. Eno izmed društev, ki se zanaša na finančno podporo Fundacije FIHO je tudi Društvo distrofikov Slovenije, ki združuje posameznike z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj. Svojim članom želi društvo omogočiti aktivno življenje in prispevati k njihovemu zdravju. S posebnimi socialnimi programi si prizadevajo, da bi člani društva lahko živeli samostojno in neodvisno življenje.
Otvoritev razstave likovnikov društva v Logatcu (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)
Mišična in živčno-mišična obolenja so dedna kronična progresivna obolenja, ki prizadenejo mišice in lahko privedejo do postopnega propadanja mišičnih vlaken ter posledično do težav pri gibanju, odvisnosti od invalidskega vozička in potrebe po osebni asistenci. Mišična distrofija je torej širok pojem, ki vključuje različne vrste mišičnih obolenj, kot so amiotrofična lateralna skleroza, spinalna mišična atrofija in druge.
Iztok Mrak, član sveta Fundacije FIHO ter poslovni sekretar Društva distrofikov Slovenije, na področju invalidskega varstva deluje že več kot 13 let. Ker tudi sam oboleva za mišično distrofijo in uporablja invalidski voziček, se zaveda pomembnosti ozaveščanja o tej kompleksni skupini kroničnih progresivnih mišičnih obolenj. Poudarja, da so distrofiki enako intelektualno sposobni kot vsi ostali posamezniki in lahko prispevajo k družbi s svojim delom, znanjem ter angažmajem: “Ljudje z mišično distrofijo niso le pasivni opazovalci družbe, temveč so aktivni člani z lastnimi znanji in sposobnostmi.”
Omogočanje samostojnosti skozi številne programe
S približno 970 rednimi člani in skoraj 300 podpornimi člani društvo deluje na področju invalidskega varstva in izvaja različne posebne socialne programe. Eden od ključnih je prevoz distrofikov s prilagojenimi kombiji, ki omogočajo prevoz uporabnikom na invalidskih vozičkih. Program se izvaja po vsej Sloveniji in je izjemno pomemben za uresničevanje drugih programov društva ter omogočanje samostojnosti in neodvisnosti članov z obiskovanjem delovnega mesta, izobraževanj, zdravstvenih institucij ter skupinske obnovitvene rehabilitacije. Slednja omogoča ohranjanje bioloških potencialov pri distrofikih skozi fizioterapevtske storitve, masaže in druge terapije. Članom v okviru programa skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki se izvaja v Domu dva topola v Izoli omogočajo tudi dostop do prilagojene plaže.
Društvo distrofikov Slovenije ponuja tudi bivalne skupnosti. Te spadajo pod program “Neodvisno življenje distrofikov”, ki omogoča pomoč pri vzpostavljanju samostojnega aktivnega življenja, kar je še posebej pomembno za mlade, ki iščejo zaposlitev ali študirajo. S pomočjo strokovnih delavcev lahko polno in odgovorno sodelujejo v družbi ter se vključijo v različne dejavnosti. To je še posebej pomembno za distrofike, saj jim omogoča enakopravno sodelovanje v zaposlitvi in družbenem življenju. Pri tem igra ključno vlogo osebna asistenca, saj omogoča članom, da živijo polno in odgovorno življenje. Društvo je eden izmed večjih izvajalcev osebne asistence v Sloveniji. Poleg omenjenih programov društvo izvaja tudi aktivnosti, kot so informativna dejavnost (izdaja društveno revijo MAŽ) ter fizioterapevtske storitve v večjih mestih, kot so Ljubljana, Maribor in Izola. V okviru teh programov se trudijo izboljšati kakovost življenja njihovih članov.
Ključnega pomena sta tudi šport in rekreacija, saj pozitivno vplivata na samopodobo, samozavest in socialne veščine. Društvo zato sodeluje z Zvezo za šport invalidov Slovenije ter organizira različna športna tekmovanja in dejavnosti za svoje člane. Med temi aktivnostmi izstopajo državni šahovski turnirji, tekmovanja v hokeju na invalidskih vozičkih, tekmovanja v boči (dvoranskem balinanju) itd.
Utrinek iz letošnjega državnega šahovskega prvenstva distrofikov (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)
Kako je za invalide poskrbljeno v Sloveniji?
“Kar se Ljubljane tiče, smo lahko ponosni, da ima mesto posluh za invalide,” pove Mrak, ki v prestolnici živi že od rojstva. Po njegovih besedah je arhitekturna dostopnost za invalide v mestu zgledno urejena, kar omogoča distrofikom na invalidskih vozičkih lažje premikanje po mestu. Poudarja, da v Sloveniji še vedno obstajajo izzivi glede dostopnosti in kvalitete življenja za ljudi z mišičnimi obolenji v Sloveniji. Pomembno je predvsem, da se jim omogoči enake možnosti pri zaposlovanju ter dostop do medicinsko-tehničnih pripomočkov, kot so električni invalidski vozički, dvigala in drugi pripomočki.
Glede zdravstvenih obravnav izpostavlja, da bi si distrofiki želeli več timske obravnave pri diagnosticiranju obolenj. Na področju pediatrije je to zgledno urejeno. Si pa želijo, da bi različni profili zdravnikov, vključno s psihologi in socialnimi delavci, sodelovali tudi kasneje v odrasli dobi, ko je potrebno spremljanje njihovega zdravstvenega stanja. Kar se tiče socialne integracije, nimajo večjih težav, saj so lahko tudi distrofiki, ki so zelo težko gibalno ovirani s pomočjo osebne asistence dokaj samostojni in neodvisni. Zagotovo pa ni osebna asistenca edini predpogoj, ki distrofiku omogoča neodvisno življenje, ampak je še vrsta drugih kot npr. (izobrazba, zaposlitev, ustrezno in dostopno bivalno okolje, urejena in dostopna infrastruktura itd.).
Uresničevanje programov je možno le z zadostnimi finančnimi sredstvi
Mrak poudarja, da je sodelovanje z drugimi invalidskimi organizacijami in institucijami ključno za doseganje skupnih ciljev. Sodelovanje poteka zlasti preko Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije, ki ima pomembno vlogo pri zagovarjanju pravic invalidov na sistemski ravni.
Aktivno sodelujejo tudi na področju raziskav redkih obolenj in spremljajo razvoj na tem področju v Evropi in po svetu, še posebej s poudarkom na razvoju novih načinov zdravljenja mišičnih obolenj. Društvo tudi spodbuja enake možnosti pri zaposlovanju težjih invalidov ter prilagajanje delovnih mest. Poleg tega sodelujejo na različnih konferencah, predavanjih in delavnicah, kar pomaga ozaveščati širšo javnost o izzivih, s katerimi se soočajo distrofiki. S svojim sodelovanjem in dejavnostmi želijo prispevati k izboljšanju življenjskih pogojev distrofikov in k večji družbeni vključenosti.
Te programe poleg Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstva za zdravje in različnih občin pomaga financirati tudi Fundacija FIHO, kar je izrednega pomena. “Brez sredstev fundacije bi bilo ogroženo marsikatero življenje,”, pove Mrak. To je edini javni “stabilni” vir financiranja. Tudi v nedavnih poplavah, ki so prizadele Slovenijo so preko programa individualne pomoči distrofikov lahko svojim članom nudili pomoč v različnih materialnih oblikah. Kljub temu, da poplave k sreči niso prizadele veliko članov, so s pomočjo fundacije lahko pomagali tistim, ki so se znašli v stiski. Sodelovanje med Društvom distrofikov Slovenije in Fundacijo FIHO je primer uspešnega partnerstva, ki omogoča napredek in boljše življenje distrofikom v Sloveniji.
Člani so v Domu dva topola v izoli deležni fizioterapevtskih obravnav (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)
Želja po še učinkovitejšem izvajanju programov
Glede načrtov za prihodnost Društva distrofikov Slovenije Mrak izpostavlja več ključnih točk. Prva in osnovna je pridobivanje novih finančnih virov, ki bodo omogočili razvoj in nadgradnjo obstoječih programov ter zmanjšali nihanja pri financiranju. Stalna finančna stabilnost je ključnega pomena za dolgoročno delovanje društva.
Dolgoročna želja društva je rešitev prostorske stiske, ki trenutno otežuje nemoteno delo strokovnih služb. V prihodnjih letih se bodo trudili najti rešitve, ki bodo omogočile boljše delovne pogoje ter še učinkovitejše izvajanje svojih programov in storitev za člane.
Društvo se želi okrepiti tudi kadrovsko, z namenom izvajanja dodatnih aktivnosti in spodbujanja članov k še aktivnejšemu sodelovanju v programih. Povečana prepoznavnost društva, njegovih programov in članov je poleg sodelovanja s strokovnimi inštitucijami in interesnimi skupinami ključnega pomena. Glavni cilj je namreč izboljšanje življenjskih pogojev distrofikov in njihova večja vključenost v družbo.
Intervju z avtorico knjige Nešteto razlogov za življenje
Nešteto razlogov za življenje ali zakaj se splača delati dobro
Le redki posamezniki se lahko pohvalijo s tako častno in izkušenj bogato kariero, kot jo ima prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., znana nevropsihiatrinja ter pionirka psihoonkologije v Sloveniji. Tekom svoje kariere je bila priča mnogim težkim situacijam, ko je onkološke bolnike spremljala ob njihovih zadnjih trenutkih, vendar pa je bila priča tudi neštetim dobrim in lepim zgodbam, ki so jo motivirale in ji dale razlog za neutrudno nadaljevanje svojega dela. Zato je nedavno izdala tudi knjigo Nešteto razlogov za življenje. Naslov njene knjige Nešteto razlogov za življenje je tudi moto 25. obletnice Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, FIHO, katere ambasadorka je Marija Vegelj Pirc.
Kako se je rodila zamisel za vašo knjigo in kaj ste želeli z njo doseči?
Zamisel za knjigo se je porodila iz občutka, da ideja celostne obravnave onkoloških bolnikov še vedno ni povsem uresničena. Obstajajo pomanjkljivi psihološki vidiki zdravstvene obravnave teh bolnikov, saj so ti izredno pomembni v procesu zdravljenja in tudi po sami ozdravitvi bolnikov. Seveda sem želela pisati tudi o svojih številnih izkušnjah in zapuščini. S svojo proaktivnostjo in iznajdljivostjo sem dosegla ustanovitev oddelka za psihoonkologijo (1984) in s tem pomagala uveljaviti psihoonkologijo kot nepogrešljivi del celostne onkološke zdravstvene obravnave.
Počutila sem se dolžna prikazati zgodbe bolnikov, še posebej tistih, ki so postali prostovoljcikot tudi strokovnjakov (zdravnikov, psihologov, psihiatrov, študentov), ki so svoj prosti čas namenili dodatni pomoči. Kot člani društva onkoloških bolnikov smo združili moči in skupaj v organizirani samopomoči bolnikov z rakom dosegli velike premike na področju psihoonkologije in ozaveščanja o raku. Knjiga je obenem popis vseh uspehov in mejnikov ter spodbuda sledečim generacijam, da je mogoče z majhnimi koraki veliko doseči in da v svojih prizadevanjih nismo nemočni.
Zakaj ste se odločili za ustvarjanje bolj celostne onkološke obravnave?
Že od svojih začetkov sem kot sobna zdravnica intuitivno čutila in opazila, da se bolnikov ne posluša dovolj, da nimajo dovolj podpore in nikogar, s katerim bi se lahko zares pogovorili o svojih skrbeh, pomislekih in strahovih. To pa lahko predstavlja oviro do uspešnega poteka zdravljenja, saj gotovo ne zniža nivojev njihovega stresa. Moj odziv na izkušnjo spremljanja umirajočih bolnikov je bil zelo človeški – pristopati sem želela bolj osebno, razumevajoče in manj ‘klinično’. Spominjam se izkušnje iz samega začetka svojega dela, ko me je umirajoča bolnica neposredno vprašala: »Ali bom umrla?«. Ta izkušnja me je navdihnila, da sem verjela, da lahko bolniku v njegovih zadnjih trenutkih pogledam v oči ter mu s svojo prisotnostjo, pristnostjo in razumevanjem pomagam do njegovega konca. Verjamem, da je vsak človek vreden spoštovanja in da je življenje največja vrednota, tudi takrat, ko se izteka – kot svoje poslanstvo sem čutila, da lahko v takih trenutkih osebi pomagam, jo pomirim in ji olajšam zadnje trenutke.
S kakšnimi občutki in spomini gledate na svoje pionirsko delo na onkološkem institutu?
S ponosom in hvaležnostjo. Pot do ustvarjanja bolj celostne onkološke obravnave, ki bi vključevala tudi psihološko oporo, pa seveda ni bila enostavna. Pionirsko delo ni lahko, saj na poti vedno stojijo ovire – od neodobravanja, zavisti, nezaupanja do pomanjkanja sredstev in prostorov za uresničevanje ciljev. Spomnim se, da med sodelavci in nadrejenimi nisem vedno bila deležna odobravanja ali podpore, a sem vseeno vztrajala in iskala možne rešitve. Zagovarjati sem se morala za vsako novost – od nudenja možnosti pogovora bolnikom, do zaupanja diagnoze in razumevanja psihološke pomoči. Trajalo je več let, učenja in sledenja razvoju psihoonkologije v svetu, da so se ti ukrepi tudi pri nas uveljavili kot del redne celostne obravnave. Za tako delo sta potrebni vztrajnost in odločnost, česar sem se skozi leta in skozi izkušnje naučila tudi sama. Skušala sem živeti tako kot sem učila svoje bolnikr – kljub oviram moraš ostati močan in vztrajati, le tako lahko resnično zaživiš in izkoristiš življenje v vsej svoji polnosti. Na svoji poklicni poti sem zato morala večkrat stopiti izven cone udobja in narediti za bolnike nekaj več – uvajati društva in samopomoč, se navaditi javnega nastopanja, pisanja strokovnih/poljudnih člankov, sodelovanja na konferencah, mreženja in drugih veščin, ki so mi pomagale pri uresničevanju mojega poslanstva. Poleg vztrajnosti in odločnosti pa je bilo potrebno najti tudi ustrezne vire za delovanje. Eden izmed virov sredstev je tudi fundacija FIHO. Pri sofinanciranju raznovrstnih akcij, dogodkov, programov in drugih društvenih dejavnosti je FIHO preko vsakoletnih razpisov dragoceno prispeval in še vedno prispeva ter zagotavlja njihovo stabilno delovanje.
Kakšni pa so odzivi na vašo knjigo?
Tudi pisanje knjige ‘Nešteto razlogov za življenje’ ni bil majhen zalogaj. Za njen nastanek sem potrebovala veliko časa, organizacije, urejanja in preurejanja. Na koncu je zmagala želja po popisu neverjetnih zgodb pacientov, ki se prepletajo skozi posamezna poglavja. Tako je knjiga nastala kot zahvala in poklon vsem onkološkim bolnikom in prostovljcem. Odzivi na knjigo so bili zelo pozitivni in polni hvaležnosti. Presenetil me je odziv javnosti in medijev, vesela sem bila mnogih klicev za pogovore, intervjuje in predstavitve knjige. Zaznati je, da se tako stroka kot splošna javnost zavedata, da je tej tematiki vredno nameniti pozornost in da je knjiga dragocen dokument, ki popisuje pomemben delček zgodovine slovenske onkologije.
Kako ste se skozi svoje delovanje naučili pomembnih življenjskih lekcij in kako ste razvili svojo filozofijo zdravljenja ter se soočili z izzivi pri podpori bolnikom z rakom?
Spominjam se mnogih težkih in žalostnih pogovorov, ki sem jih imela z bolniki. Vendar pa je kljub težkim trenutkom potrebno ohranjati optimizem in vero oziroma smisel vsakega trenutka v življenju. Ti pogovori so me naučili tudi nešteto življenjskih lekcij. Ena izmed teh je, da stvari, ki jih v življenju imamo, ne smemo vzeti za samoumevne. V vsakodnevnem vrvežu in skrbeh lahko hitro pozabimo, da nam je lahko vse v trenutku odvzeto, vključno z zdravjem. Zavedanje minljivosti in sprejemanje smrti kot del življenja sta pomembna vidika zdravega spoprijemanja z boleznijo, saj pomagata odvrniti pozornost od prihodnosti in jo usmeriti v zdajšnji trenutek. Na preteklost ni moč vplivati, prihodnosti pa tudi ni moč predvideti, zato se osredotočimo na sedanjost ter v njej uresničujmo svoj smisel življenja – živeti za nekaj ali nekoga. .
Kakšna je vaša izkušnja, kako sploh lahko pomagate pacientu z diagnozo raka?
Diagnoza raka je za posameznika velik šok in pogosto vodi v občutke obupa, jeze in strahu. V taki situaciji bolniku pomagamo tako, da smomu na voljo z razumevanjem in ga usmerjamo k aktivnostim, ki se osredotočajo na življenje v zdajšnjem trenutku in spodbujam sodelovanje pri zdravljenju. Vsak, še tako majhen korak lahko blagodejno učinkuje na potek zdravljenja. Mnogi posamezniki po srečanju z rakom dosežejo večje premike, kot so jih kadarkoli prej, nekateri si življenje popolnoma obrnejo na bolje. Večkrat sem imela priložnost prisostvovati tudi pri zelo lepih trenutkih, ko je bolezen celo zbližala in okrepila družinske vezi, ko se je nekdo v zadnjih trenutkih odločil priznati ljubezen ali se poročil s partnerjem, ko je nekdo opustil dolgoletno zamero, nekdo pa obudil stara prijateljstva in poznanstva. Zavedanje, da lahko ljudje najdejo srečo tudi v nesreči, je mojemu delu dalo še več smisla in me gnalo naprej.
Psihološka podpora ne leži le v poslušanju bolnikov, temveč v čim boljšem spoznavanju pacientov in v skupnem iskanju rešitev za skrbi in težave, ki niso nujno povezane s fizičnimi vidiki bolezni. Psihološka podpora niso le terapije in oblikovanje načrtov zdravljenja – gre za odnos človek-človeku, za avtentično povezanost med posamezniki, ki si želijo pomagati in tistimi, ki potrebujejo pomoč v težki situaciji.
Kako uspešni smo danes kot družba pri premagovanju stigme, ki jo povzroča diagnoza rak?
Zavedati se je treba tudi stigme in zadržanosti okoli pogovora o diagnozi raka ter bolezni na splošno, ki bo bolj ali manj vedno prisotna. O tem sem že od vsegazačetka želela odkrito govoriti tako s pacienti kot z njihovimi svojci, nenazadnje pa o tem ozaveščati tudi javnost. Vedela sem, kakšno breme za posameznika lahko predstavlja prikrivanje diagnoze. Zato sem že leta 1978 na Onkološkem inštitutu uvedla terapevtske skupie in smo jih kasneje v okviru društva kot skupine za samopomoč razširili po vsej Sloveniji Skupine so povezale onkološke bolnike in jim omogočile, da se tudi med sabo odkrito pogovorijo o svojih izkušnjah, saj sami najbolje vedo, kako se je spopadati z boleznijo. Lahko si izmenjujejo tudi druge informacije in nasvete, se bodrijo in spodbujajoi na poti do ozdravitve.
Kako vidite prihodnost psihoonkologije? Kaj je treba storiti za izboljšanje ozaveščenosti in usposobljenosti tako strokovnjakov kot tudi splošne javnosti za nudenje podpore bolnikom z rakom?
Čeprav na zgodovino področja psihoonkologije gledam s ponosom, se zavedam, da je treba še veliko narediti. Kar zadeva prihodnost psihoonkologije, sem mnenja, da se tako kot nekoč razvoj in novosti ne dogajajo dovolj hitro. Po eni strani primanjkuje specialistov, po drugi strani pa bi morali tudi splošno javnost nenehno ozaveščati in usposobljati za nudenje vsaj neke temeljne oblike opore sočloveku, ki gre skozi izkušnjo bolezni. Menim, da se je na to malo pozabilo. Tudi v izobraževanju bi se morali enakovredno posvetiti učenju teorije kot tudi praksi – kako pristopati do sočloveka na pristen, odkrit in razumevajoč način. Vsakdo, ki se srečuje s pacientom v procesu od diagnostike do rehabilitacije, bi moral biti usposobljen podati ustrezno besedo psihonkološke podpore.
Veseli me, da ima večina ljudi že vrojeno to sposobnost sočutenja, nudenja opore in prijazne besede , kar se še posebej izkaže v kriznih situacijah, kot so to bile nedavne poplave. V tem času smo bili priča neizmernemu izkazu solidarnosti in nudenju tako materialne in finančne pomoči kot tudi psihološke podpore s strani reševalcev, prostovoljcev, sosedov in drugih. Želela bi, da to postane za vse nas vrednota, ki jo udejanjamo v vsakdanjem življenju, in tako vzgajamo tudi otroke.
Kako ste sodelovali pri ustanavljanju društev, kot sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Europa Donna Slovenija, ter kakšno pomembno vlogo so ta društva igrala pri izboljšanju življenja bolnikov z rakom? Kateri dogodek izpostavljate kot posebej pomemben v tem kontekstu?
Pri srcu so mi prav vsa društva in vse akcije, pri katerih sem imela možnost sodelovati. Društva kot zagovorniki bolnikov so s svojimi psihosocialnimi programi, z ozaveščenjem in opolnomočenjem bolnikov pomembno prispevala k boljšemu obvladovanju raka in življenja z boleznijo. . V ozadju vseh društev in akcij so bili najprej vedno bolniki – njihove potrebe, ki so narekovale razvoj dejavnosti. Zgledovali smo se tudi po sorodnih združenjih v svetu. Pobuda za ustanovitev društva onkoloških bolnikov se je porodila v skupini prostovoljk za samopomoč bolnic z rakom dojk, ki so delovale na onkološkem inštitutu od leta 1984. Za širitev dejavnosti po Sloveniji smo potrebovali organizacijo, ki združuje bolnike, strokovnjake in posebej usposobljene bolnike–prostovoljce. Bolnikom so v društvu želeli omogočiti več priložnosti in uresničiti marsikatero njihovo željo, ko so jim odpirali več poti in več vrat.
Za ustanovitev Europe Donne pa je prišla pobuda iz tujine. Z veseljem sem se udeležila ustanovne skupščine Evropske zveze za boj proti raku dojk v Milanu (1994) in hkrati smo ustanovili Nacionalni forum Europa Donna, ki se je kasneje preoblikoval v samostojno združenje
Kot posebej pomemben dogodek bi izpostavila tradicionalna vseslovenska srečanja žensk z rakom dojk pod geslom »Nova pomlad življenja« v Cankarjevem domu v Ljubljani. Kar 22 se jih je zvrstilo v letih od 1993–2014 , Vsako srečanje je bilo kljub enako začrtanemu programu (strokovni in kulturni program z družabnim srečanjem) posebno doživetje – vedno znova enako in drugačno, enkratno in neponovljivo. Vzdušje med udeleženci je bilo res neverjetno, mnogim bolnicam je veliko pomenilo, da je bila njim v čast pripravljena tako lepa prireditev. Taki dogodki bolnikom vlijejo novih moči in razlogov za življenje ter jim ustvarijo pozitivno pričakovanje za prihodnost. Radostno vzdušje je nalezljivo in za take trenutke se splača potruditi. Organizacija takih dogodkov je nenazadnje pomagala spremeniti tudi sam odnos do psihoonkologije in bolnikov z rakom tako v javnosti kot pri mnogih strokovnjakih, ki so prej mogoče bili zadržani do sprememb in novosti.
Dejavnost naših društev pa ni ostala le na domačih tleh saj smo od vsega začetka sodelovali z sorodnimi evropskimi združenji se spovezovali, predstavljali na mednarodnih konferencah in prejemali celo priznanja. Vsako sodelovanja vedno znova prinese nove pridobitve, v obliki novih povezav, spoznanj, spominov in seveda novih razlogov za življenje.
Kako je znal Ivan Cankar polaskati izjemni ženski?
To je zgodba o ženski, profesorici Minki Skaberne, ki je pred 105 leti skupaj z množico prostovoljk začela prepisovati slovenske knjige v Braillov točkopis oziroma brajico zato, da bi olajšala življenje tistim, ki ne vidijo
Minka Skaberne se je rodila 10. januarja 1882 v Kranju. (foto: Arhiv Muzeja novejše in sodobne zgodovine Slovenije
V prvem letu delovanja Knjižnice, leta 1918, je Minka Skaberne, skupaj z nekaj več kot 100 aktivnimi prostovoljkami, postavila temelje slovenske Knjižnice slepih in slabovidnih. Prepisovalke so namreč pod Minkinim vodstvom v tistem letu v brajico ‘prevedle’ kar 60 leposlovnih del slovenskih pisateljev.
Rezultat enoletnega dela je bilo 150 brajevih zvezkov, vsak zvezek pa je imel 130 strani. Leta 1918 je Minka Skaberne pisala tudi pisatelju Ivanu Cankarju za dovoljenje, da se v Braillov točkopis prepišejo nekatera njegova dela. Cankar ji je odgovoril: »Čestitam Vam, velecenjena gospodična, da ste si bili dali tako vzvišeno in plemenito nalogo!«
Več kot 40.000 izposoj na leto
Organizirano delovanje slepih in slabovidnih, ki danes poteka v okviru Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije (ZDSSS), ima izredno dolgo tradicijo. Podporno društvo slepih je bilo ustanovljeno že leta 1920. V zgodovini so bili namreč slepi in slabovidni zaradi okvare vida, ki predstavlja eno težjih oblik invalidnosti, vedno deležni družbene in širše skrbi.
»Preboj v smislu izvajanja posebnih socialnih programov je zagotovo predstavljala Loterija Slovenije s svojimi namenskimi sredstvi po 2. svetovni vojni,« je pojasnil Štefan Kušar, glavni tajnik ZDSSS. Danes z namenskimi sredstvi od Loterije Slovenije upravlja Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji (FIHO).
Knjižnica slepih in slabovidnih Minke Skaberne (foto: arhiv Knjižnice)
Knjižnica slepih in slabovidnih Minke Skaberne je le eden izmed projektov ZDSSS. V zbirki Knjižnice je že več kot 10.000 leposlovnih in strokovnih del, v različnih dostopnih oblikah: brajica, zvočni zapis, elektronska oblika in povečan tisk. »Izjemno ponosni smo na delovanje naše Knjižnice, saj smo samo v letu 2022 zabeležili preko 40.000 izposoj slepih in slabovidnih uporabnikov.«
Poleg tega je tukaj še informativna dejavnost ZDSSS, v okviru katere izdajajo 6 časopisov v zgoraj omenjenih dostopnih oblikah. »Nič od tega ne bi bilo mogoče brez ustreznih tehničnih sredstev, ki smo jih v večini primerov lahko ohranili in posodobili s sredstvi Fundacije FIHO. Poleg tega smo imeli na razpolago tudi dodatna sredstva EU, da smo lahko kupili izredno drage tiskarske stroje za brajico,« je pojasnil Kušar.
Štefan Kušar, ZDSSS: »»Neprecenljivo je videti, kaj pomeni nova pretvorjena knjiga v brajici ali nova številka zvočnega časopisa, kaj pomeni govoreča tehtnica za slepega, ki sam kuha, in koliko pomeni spremljevalec do zdravnika ali banke za slepo osebo.«.«
ZDSSS sicer skupno izvaja kar 10 posebnih socialnih programov, ki ljudem z okvaro vida omogočajo lažje in enakopravnejše vključevanje v družbeno okolje. Med njimi so poleg Knjižnice in informativne dejavnosti denimo še Mreža spremljevalcev, Ohranjanje zdravja ter programi za slepe in slabovidne otroke, mladostnike in svojce.
»Brez sredstev Fundacije FIHO ne bi mogli izvajati nekaterih izmed omenjenih programov,« je dejal Kušar in dodal: »Največje zadovoljstvo za nas so pozitivni odzivi naših uporabnikov. Ko vidimo, da naše delo ni zaman, saj smo pravilno zaznali potrebe slepih in slabovidnih.«
Kaj je veliki pisatelj odgovoril Minki Skaberne?
In podobno kot ZDSSS danes, je tudi Minka pred več kot 100 leti pravilno zaznala potrebe slepih. Kot smo že omenili, je v prvem letu delovanja Knjižnice pisala našemu pisatelju in Pesniku, Ivanu Cankarju. Prosila ga je za dovoljenje, da se v Braillov točkopis prepišejo tri njegova dela: Podobe iz sanj, Za križem in Križ na gori.
Spodaj je, po navedbi Knjižnice in povzet po knjigi ‘Pozabljena polovica: Portreti žensk 19. in 20. stoletja na Slovenskem’ (Šelih et al., Tuma, 2007), zapisan Cankarjev odgovor Minki.
Velecenjena gospodična!
Na Vaš lepi dopis dne 14. 5. t. l. Vam odgovarjam, da seveda rade volje in brez pridržka dovolim pretisk svojih knjig za uboge naše oslepele vojake. Samo, če bi v ta namen izbral med svojimi knjigami sam, bi dodal še tisto, ki je bila našemu ljudstvu najbolj priljubljena: povest Na klancu, izšlo v založbi Slovenske matice, l. 1904.
Čestitam Vam, velecenjena gospodična, da ste si bili dali tako vzvišeno in plemenito nalogo! Ljudje Vam je ne bodo nikoli plačali, ali plačala Vam jo bosta prav gotovo Vaše srce in Bog!
Z odličnim spoštovanjem,
v Ljubljani, 7. junija 1918
Ivan Cankar
Cankarjeva napoved, da ljudje ne bodo poplačali njenega truda, se je le delno uresničila. Pri skoraj 70-ih letih starosti je bila Minka Skaberne odlikovana. Po 38 letih neplačanega dela je od leta 1956 dobivala skromno plačilo za svoje delo.
Približno pol leta pred svojo smrtjo in tik pred svojim 83. rojstnim dnem je doživela še imenovanje v pedagoškega svetnika. Popolnoma zbrana in svežega duha se je udeležila prireditve, nekaj mesecev zatem, julija 1965, pa umrla. Minka Skaberne je skupaj s prostovoljkami postavila temelje slovenske Knjižnice slepih in slabovidnih, ki je tudi poimenovana po njej.
Minka Skaberne (foto: Knjižnjica)
Danes njeno strastno poslanstvo nadaljuje ZDSSS. Po besedah Kušarja, nekateri najbolj strastni člani Zveze trdijo, da ima leto premalo dni ali vikendov, da bi se lahko udeležili vseh načrtovanih aktivnosti. »Neprecenljivo je videti, kaj pomeni nova pretvorjena knjiga v brajici ali nova številka zvočnega časopisa, kaj pomeni govoreča tehtnica za slepega, ki sam kuha, in koliko pomeni spremljevalec do zdravnika ali banke za slepo osebo.«
»Socialna aktivacija, povečana volja do življenja, pridobivanje novih znanj, aktivna uporaba sodobnih pripomočkov, nova prijateljstva, partnerstva in oblikovanje družin, priložnost za zaposlitev ali občasna dela. Takšne zgodbe in izkušnje so neprecenljive ter opravičujejo vsak cent, ki ga Fundacija FIHO nameni za izvajanje posebnih socialnih programov v Sloveniji,« je prepričan Kušar.
Kako povrniti ljudem občutek varnosti?
Tudi posameznikom, katerim sta življenje in delo že tako otežena zaradi delovnih nesreč, poplave niso prizanesle. Njihove posledice so občutili tudi mnogi člani Zveze delovnih invalidov Slovenije (ZDIS).
Si lahko predstavljate stisko ljudi, ki so nekoč v delovni nesreči postali invalidi, ta mesec pa so jim poplave poškodovale njihove domove? Ker so invalidi, je zanje občutek varnosti izjemnega pomena, tega se zelo dobro zavedajo v Zvezi delovnih invalidov Slovenije (ZDIS). Vanjo je vključenih 48.637 članov – delovnih invalidov. Poplave so hudo prizadele kar 97 njihovih članov, trije so ostali brez hiš.
Kako pomembno je pomagati tem ljudem, ki so v delovnih nesrečah postali invalidi, se zavedajo tudi v Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij FIHO, ki je vezni člen med organizacijami in posamezniki, ki potrebujejo pomoč. S svojimi sredstvi pomaga pri uresničevanju programov, ki zagotavljajo uresničevanje osnovnih človekovih pravic.
Ko se izkaže moč solidarnosti in povezanosti
Kot pravi sekretarka ZDIS mag. Tanja Hočevar, so poplave največ škode povzročile njihovim članom v Zgornje Savinjski dolini in na Koroškem. Tam delujeta njihovi društvi invalidov: Zgornje savinjsko medobčinsko društvo invalidov Mozirje, v katero je vključenih 828 članov iz občin Mozirje, Gornji Grad, Ljubno ob Savinji, Solčava, in društvo invalidov Mežiške doline, v katero so vključeni invalidi – 2122 članov štirih občin – Ravne na Koroškem, Črna na Koroškem, Mežica in Prevalje. Prve dni poplav je bilo v teh krajih po besedah Hočevarjeve kontaktiranje njihovih članov izredno oteženo, saj so bili mnogi brez signala in odrezani od sveta. Za zdaj imajo v Zvezi podatke, da so 97 njihovih članov poplave hudo prizadele, vsaj trije pa so ostali brez svojih domov.
Vendar pa ti ljudje ne ostajajo brez pomoči. Nekaterim so že bili ponujeni nadomestni domovi, prav tako so člani društev iz drugih koncev Slovenija takoj izkazali izredno solidarnost: v Društvu invalidov Sevnica so nemudoma namenili pomoč invalidu posamezniku iz Mežiške doline; v društvih iz Celja in Žalca so člani prek družbenih omrežij zbrali več kot osem tisoč evrov za materialno pomoč invalidom, ki so jih prizadele poplave. Mnogi želijo pomagati tudi z oblačili in hrano.
»Odziv naših članov je zelo velik, želijo pomagati prizadetim invalidom, prepričana sem, da je mnogim vlil ponovno upanje v prihodnost. Pomoči in solidarnosti med tistimi, ki jih je življenje že prizadelo, med našimi člani nikoli ne zmanjka. To se pokaže v dobrih časih, ko gredo naši člani na pomoč k invalidom, ki potrebujejo pomoč pri opravljanju vsakodnevnih aktivnosti v različnih življenjskih situacijah. Prav posebej pa pride do izraza v težkih časih, ko smo vsi Slovenci stopili skupaj, da si med seboj pomagamo,« pravi Hočevarjeva.
Kako deluje največja nacionalna invalidska organizacija
Zveza delovnih invalidov Slovenije (ZDIS) je prostovoljno, nevladno in nepridobitno združenje društev invalidov, ki deluje že od leta 1969 in bo prihodnje leto praznovalo 55. obletnico ustanovitve. Zveza šteje kar 48.637 članov, ki aktivno delujejo v 69 lokalnih društvih in pokrivajo vse občine v Sloveniji, je povedal predsednik Peter Bršek. Več izmed teh društev je tudi medobčinskih in sestavljajo tesno mrežo povezanosti med člani, ki si med seboj pomagajo in izkazujejo solidarnost. V Zvezo so vključeni tako invalidi kot tudi zakoniti zastopniki invalidov, vsi pa si prizadevajo olajšati življenjske razmere tistim, ki to najbolj potrebujejo. V Zvezi delujejo večinoma prostovoljci in laiki, dodatno pomoč ter finančna sredstva za izvajanje raznolikih posebnih socialnih programov, tako na lokalni kot državni ravni, pa prejemajo tudi od FIHO, ki se trudi biti zanesljiv in stabilen vir sredstev za človekoljubne organizacije.
Sodelovanje med Zvezo in Fundacijo FIHO traja že vrsto let: s pomočjo finančnih sredstev Fundacije FIHO je Zveza pred petnajstimi leti uredila prostore za društvo v občini Litija, prav tako so s pomočjo sredstev Fundacije pomagali pridobiti poslovne prostore za društvo na Koroškem. Ravno ta območja so bila v zadnjih tednih hudo prizadeta in prostori društev poplavljeni.
Predsednik ZDIS Peter Bršek poudarja, da bodo zdaj morali večji poudarek nameniti programom, ki so usmerjeni v lajšanje življenjskih pogojev njihovih članov, še zlasti lajšanju življenja tistih članov Zveze, ki so jih poplave najbolj prizadele. Samo v lanskem letu so bila na državni in lokalni ravni FIHO sredstva uporabljena za več kot 35 tisoč članov Zveze, opravljenih je bilo 530.146 prostovoljnih ur, ki jih je na terenu opravilo 1339 njihovih članov in zunanjih sodelavcev društva.