Nešteto razlogov za življenje ali zakaj se splača delati dobro

Le redki posamezniki se lahko pohvalijo s tako častno in izkušenj bogato kariero, kot jo ima prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., znana nevropsihiatrinja ter pionirka psihoonkologije v Sloveniji. Tekom svoje kariere je bila priča mnogim težkim situacijam, ko je onkološke bolnike spremljala ob njihovih zadnjih trenutkih, vendar pa je bila priča tudi neštetim dobrim in lepim zgodbam, ki so jo motivirale in ji dale razlog za neutrudno nadaljevanje svojega dela. Zato je nedavno izdala tudi  knjigo Nešteto razlogov za življenje. Naslov njene knjige Nešteto razlogov za življenje je tudi moto 25. obletnice Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, FIHO, katere ambasadorka je Marija Vegelj Pirc.

Kako se je rodila zamisel za vašo knjigo in kaj ste želeli z njo doseči?

Zamisel za knjigo se je porodila iz občutka, da ideja celostne obravnave onkoloških bolnikov še vedno ni  povsem uresničena. Obstajajo pomanjkljivi psihološki vidiki zdravstvene obravnave teh bolnikov, saj so ti izredno pomembni v procesu zdravljenja in tudi po sami ozdravitvi bolnikov. Seveda sem želela pisati tudi o svojih številnih izkušnjah in  zapuščini. S svojo proaktivnostjo in iznajdljivostjo sem dosegla ustanovitev oddelka za psihoonkologijo (1984) in s tem pomagala uveljaviti psihoonkologijo kot nepogrešljivi del celostne onkološke zdravstvene obravnave.

Počutila sem se dolžna prikazati zgodbe bolnikov, še posebej tistih, ki so postali prostovoljcikot tudi strokovnjakov (zdravnikov, psihologov, psihiatrov, študentov), ki so svoj prosti čas namenili dodatni pomoči. Kot člani društva onkoloških bolnikov smo združili moči in skupaj v organizirani samopomoči bolnikov z rakom dosegli velike premike na področju psihoonkologije in  ozaveščanja o raku. Knjiga je obenem popis vseh uspehov in mejnikov ter spodbuda sledečim generacijam, da je mogoče z majhnimi koraki veliko doseči in da v svojih prizadevanjih nismo nemočni.

Zakaj ste se odločili za ustvarjanje bolj celostne onkološke obravnave?

Že od svojih začetkov sem kot sobna zdravnica intuitivno čutila in opazila, da se bolnikov  ne posluša dovolj, da nimajo dovolj podpore in nikogar, s katerim bi se lahko zares pogovorili o svojih skrbeh, pomislekih in strahovih. To pa lahko predstavlja oviro do uspešnega poteka zdravljenja, saj gotovo ne zniža nivojev njihovega stresa. Moj odziv na izkušnjo spremljanja umirajočih bolnikov je bil zelo človeški – pristopati sem želela bolj osebno, razumevajoče in manj ‘klinično’. Spominjam se izkušnje iz samega začetka svojega dela, ko me je umirajoča bolnica neposredno vprašala: »Ali bom umrla?«. Ta izkušnja me je navdihnila, da sem verjela, da lahko bolniku v njegovih zadnjih trenutkih pogledam v oči ter mu s svojo prisotnostjo, pristnostjo in razumevanjem pomagam do njegovega konca. Verjamem, da je vsak človek vreden spoštovanja in da je življenje največja vrednota, tudi takrat, ko se izteka – kot svoje poslanstvo sem čutila, da lahko v takih trenutkih osebi pomagam, jo pomirim in ji olajšam zadnje trenutke.

S kakšnimi občutki in spomini gledate na svoje pionirsko delo na onkološkem institutu?

S ponosom in hvaležnostjo. Pot do ustvarjanja bolj celostne onkološke obravnave, ki bi vključevala tudi psihološko oporo, pa seveda ni bila enostavna. Pionirsko delo ni lahko, saj na poti vedno stojijo ovire – od neodobravanja, zavisti, nezaupanja do pomanjkanja sredstev in prostorov za uresničevanje ciljev. Spomnim se, da med sodelavci in nadrejenimi nisem vedno bila deležna odobravanja ali podpore, a sem vseeno vztrajala in iskala možne rešitve. Zagovarjati sem se morala za vsako novost – od nudenja možnosti pogovora bolnikom, do zaupanja diagnoze in razumevanja psihološke pomoči. Trajalo je več let, učenja in sledenja razvoju psihoonkologije v svetu, da so se ti ukrepi  tudi pri nas uveljavili kot del  redne celostne obravnave. Za tako delo sta potrebni vztrajnost in odločnost, česar sem se skozi leta in skozi izkušnje naučila tudi sama. Skušala sem živeti tako kot sem učila  svoje bolnikr – kljub oviram moraš ostati močan in vztrajati, le tako lahko resnično zaživiš in izkoristiš življenje v vsej svoji polnosti. Na svoji poklicni poti sem zato morala večkrat stopiti izven cone udobja in narediti za bolnike nekaj več – uvajati društva in samopomoč, se navaditi javnega nastopanja, pisanja strokovnih/poljudnih člankov, sodelovanja na konferencah, mreženja in drugih veščin, ki so mi pomagale pri uresničevanju mojega poslanstva.  Poleg vztrajnosti in odločnosti pa je bilo potrebno najti tudi ustrezne vire za delovanje. Eden izmed virov sredstev je tudi fundacija FIHO. Pri sofinanciranju raznovrstnih akcij, dogodkov, programov in drugih društvenih dejavnosti je FIHO preko vsakoletnih razpisov dragoceno prispeval in še vedno prispeva ter zagotavlja njihovo stabilno delovanje.

Kakšni pa so odzivi na vašo knjigo?

Tudi pisanje knjige ‘Nešteto razlogov za življenje’ ni bil majhen zalogaj. Za njen nastanek sem  potrebovala veliko časa, organizacije, urejanja in preurejanja. Na koncu je zmagala želja po popisu neverjetnih zgodb pacientov, ki se prepletajo skozi posamezna poglavja. Tako je knjiga nastala kot zahvala in poklon vsem onkološkim bolnikom in prostovljcem. Odzivi na knjigo so bili zelo pozitivni in polni hvaležnosti. Presenetil me je odziv javnosti in medijev, vesela sem bila mnogih  klicev  za pogovore, intervjuje in predstavitve knjige. Zaznati je, da se tako stroka kot splošna javnost zavedata, da je tej tematiki vredno nameniti pozornost in da je knjiga dragocen dokument, ki popisuje pomemben delček zgodovine slovenske onkologije.

Kako ste se skozi svoje delovanje naučili pomembnih življenjskih lekcij in kako ste razvili svojo filozofijo zdravljenja ter se soočili z izzivi pri podpori bolnikom z rakom?

Spominjam se mnogih težkih in žalostnih pogovorov, ki sem jih imela z bolniki. Vendar pa je kljub težkim trenutkom potrebno ohranjati optimizem in vero oziroma smisel vsakega trenutka v življenju. Ti pogovori  so me naučili tudi nešteto življenjskih lekcij. Ena izmed teh je, da stvari, ki jih v življenju imamo, ne smemo vzeti za samoumevne. V vsakodnevnem vrvežu in skrbeh lahko hitro pozabimo, da nam je lahko vse v trenutku odvzeto, vključno z zdravjem. Zavedanje minljivosti in sprejemanje smrti kot del življenja sta pomembna vidika zdravega spoprijemanja z boleznijo, saj pomagata odvrniti pozornost od prihodnosti in jo usmeriti v zdajšnji trenutek. Na preteklost ni moč vplivati, prihodnosti pa tudi ni moč predvideti, zato se osredotočimo na sedanjost ter v njej uresničujmo svoj  smisel življenja – živeti za nekaj ali nekoga.

Kakšna je vaša izkušnja, kako sploh lahko pomagate pacientu z diagnozo raka?

Diagnoza raka je za posameznika velik šok in pogosto vodi v občutke obupa, jeze in strahu. V taki situaciji bolniku pomagamo tako, da smomu na voljo z razumevanjem in  ga usmerjamo k aktivnostim, ki se osredotočajo na življenje v zdajšnjem trenutku in spodbujam sodelovanje pri zdravljenju. Vsak, še tako majhen korak lahko blagodejno učinkuje na potek zdravljenja. Mnogi posamezniki po srečanju z rakom dosežejo večje premike, kot so jih kadarkoli prej, nekateri si življenje popolnoma obrnejo na bolje. Večkrat sem imela priložnost prisostvovati  tudi pri zelo lepih trenutkih, ko je bolezen celo zbližala in okrepila družinske vezi, ko se je nekdo v zadnjih trenutkih odločil priznati ljubezen ali se poročil s partnerjem, ko je nekdo opustil dolgoletno zamero, nekdo pa obudil stara prijateljstva in poznanstva. Zavedanje, da lahko ljudje najdejo srečo tudi v nesreči, je mojemu delu dalo še več smisla in me gnalo naprej.

Psihološka podpora ne leži le v poslušanju bolnikov, temveč v čim boljšem spoznavanju pacientov in v skupnem iskanju rešitev za skrbi in težave, ki niso nujno povezane s fizičnimi vidiki bolezni. Psihološka podpora niso le terapije in oblikovanje načrtov zdravljenja – gre za odnos človek-človeku, za avtentično povezanost med posamezniki, ki si želijo pomagati in tistimi, ki potrebujejo pomoč v težki situaciji.

Kako uspešni smo danes kot družba pri premagovanju stigme, ki jo povzroča diagnoza rak?

Zavedati se je treba tudi stigme in zadržanosti okoli pogovora o diagnozi raka ter bolezni na splošno, ki bo bolj ali manj vedno prisotna. O tem sem že od vsegazačetka želela odkrito govoriti tako s pacienti kot z njihovimi svojci, nenazadnje pa o tem ozaveščati tudi javnost. Vedela sem, kakšno breme za posameznika lahko predstavlja prikrivanje diagnoze. Zato sem že leta 1978 na Onkološkem inštitutu uvedla terapevtske skupie  in smo jih kasneje v okviru društva kot skupine za samopomoč razširili po vsej Sloveniji Skupine so povezale onkološke bolnike in jim omogočile, da se tudi med sabo odkrito pogovorijo o svojih izkušnjah, saj  sami najbolje vedo, kako se je spopadati  z boleznijo. Lahko si izmenjujejo tudi druge informacije in nasvete,  se bodrijo in spodbujajoi na poti do ozdravitve.

Kako vidite prihodnost psihoonkologije? Kaj je treba storiti za izboljšanje ozaveščenosti in usposobljenosti tako strokovnjakov kot tudi splošne javnosti za nudenje podpore bolnikom z rakom?

Čeprav na zgodovino področja psihoonkologije gledam s ponosom, se zavedam, da je treba še veliko narediti. Kar zadeva prihodnost psihoonkologije, sem mnenja, da se tako kot nekoč  razvoj in novosti ne dogajajo dovolj hitro. Po eni strani primanjkuje specialistov, po drugi strani pa bi morali  tudi splošno javnost nenehno ozaveščati in usposobljati za nudenje vsaj neke temeljne oblike opore sočloveku, ki gre skozi izkušnjo bolezni. Menim, da se je na to  malo pozabilo. Tudi v izobraževanju bi se morali enakovredno posvetiti učenju teorije kot tudi praksi – kako pristopati do sočloveka na pristen, odkrit in razumevajoč način. Vsakdo, ki se srečuje s pacientom v procesu od diagnostike do rehabilitacije, bi moral biti usposobljen podati ustrezno besedo psihonkološke podpore.

Veseli me, da ima večina ljudi že vrojeno to sposobnost sočutenja, nudenja opore in prijazne besede , kar se še posebej izkaže v kriznih situacijah, kot so to bile nedavne poplave. V tem času smo bili priča neizmernemu izkazu solidarnosti in nudenju tako materialne in finančne pomoči kot tudi psihološke podpore s strani reševalcev, prostovoljcev, sosedov in drugih. Želela bi, da to postane za vse nas vrednota, ki jo udejanjamo v vsakdanjem življenju, in tako vzgajamo tudi otroke.

Kako ste sodelovali pri ustanavljanju društev, kot sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Europa Donna Slovenija, ter kakšno pomembno vlogo so ta društva igrala pri izboljšanju življenja bolnikov z rakom? Kateri dogodek izpostavljate kot posebej pomemben v tem kontekstu?

Pri srcu so mi prav vsa društva in vse akcije, pri katerih sem imela možnost sodelovati. Društva kot zagovorniki bolnikov so s svojimi psihosocialnimi programi, z ozaveščenjem in opolnomočenjem bolnikov pomembno prispevala k boljšemu obvladovanju raka in življenja z boleznijo.  . V ozadju vseh društev in akcij so bili najprej vedno bolniki – njihove potrebe, ki so narekovale razvoj dejavnosti. Zgledovali smo se tudi po sorodnih združenjih v svetu. Pobuda za ustanovitev društva onkoloških bolnikov se je porodila v skupini prostovoljk za samopomoč bolnic z rakom dojk, ki so delovale  na onkološkem inštitutu od leta 1984. Za širitev dejavnosti po Sloveniji smo potrebovali organizacijo,  ki združuje bolnike, strokovnjake in posebej usposobljene bolnike–prostovoljce. Bolnikom so v društvu želeli omogočiti več priložnosti in uresničiti marsikatero njihovo željo, ko so jim odpirali  več poti in več vrat.

Za ustanovitev Europe Donne pa je prišla pobuda iz tujine. Z veseljem sem se udeležila ustanovne skupščine Evropske zveze za boj proti raku dojk v Milanu (1994) in hkrati smo ustanovili Nacionalni forum Europa Donna, ki se je kasneje preoblikoval v samostojno združenje

Kot posebej pomemben dogodek bi izpostavila tradicionalna vseslovenska srečanja žensk z rakom dojk pod geslom »Nova pomlad življenja« v Cankarjevem domu v Ljubljani. Kar 22 se jih je zvrstilo v letih od 1993–2014 , Vsako srečanje je bilo kljub enako začrtanemu programu (strokovni in kulturni program z družabnim srečanjem) posebno doživetje – vedno znova enako in drugačno, enkratno in neponovljivo.  Vzdušje med udeleženci je bilo res neverjetno, mnogim bolnicam je veliko pomenilo, da je bila njim v čast pripravljena tako lepa prireditev. Taki dogodki bolnikom vlijejo novih moči in razlogov za življenje ter jim ustvarijo pozitivno pričakovanje za prihodnost. Radostno vzdušje je nalezljivo in za take trenutke se splača potruditi. Organizacija takih dogodkov je nenazadnje pomagala spremeniti tudi sam odnos do psihoonkologije in bolnikov z rakom tako v javnosti kot pri mnogih strokovnjakih, ki so prej mogoče bili zadržani do  sprememb in novosti.

Dejavnost naših društev pa ni ostala le na domačih tleh saj smo od vsega začetka sodelovali z sorodnimi evropskimi združenji se spovezovali, predstavljali  na mednarodnih konferencah in prejemali celo priznanja. Vsako sodelovanja vedno znova prinese nove pridobitve, v obliki novih povezav, spoznanj, spominov in seveda novih razlogov za življenje.