Distrofikom je treba utreti pot v aktivno življenje

Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) že 25 zaporednih let opravlja poslanstvo nudenja pomoči številnim društvom po Sloveniji, s čimer omogoča njihovo nemoteno delovanje. Eno izmed društev, ki se zanaša na finančno podporo Fundacije FIHO je tudi Društvo distrofikov Slovenije, ki združuje posameznike z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj. Svojim članom želi društvo omogočiti aktivno življenje in prispevati k njihovemu zdravju. S posebnimi socialnimi programi si prizadevajo, da bi člani društva lahko živeli samostojno in neodvisno življenje.

Otvoritev razstave likovnikov društva v Logatcu (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)

Mišična in živčno-mišična obolenja so dedna kronična progresivna obolenja, ki prizadenejo mišice in lahko privedejo do postopnega propadanja mišičnih vlaken ter posledično do težav pri gibanju, odvisnosti od invalidskega vozička in potrebe po osebni asistenci. Mišična distrofija je torej širok pojem, ki vključuje različne vrste mišičnih obolenj, kot so amiotrofična lateralna skleroza, spinalna mišična atrofija in druge.

Iztok Mrak, član sveta Fundacije FIHO ter poslovni sekretar Društva distrofikov Slovenije, na področju invalidskega varstva deluje že več kot 13 let. Ker tudi sam oboleva za mišično distrofijo in uporablja invalidski voziček, se zaveda pomembnosti ozaveščanja o tej kompleksni skupini kroničnih progresivnih mišičnih obolenj. Poudarja, da so distrofiki enako intelektualno sposobni kot vsi ostali posamezniki in lahko prispevajo k družbi s svojim delom, znanjem ter angažmajem: “Ljudje z mišično distrofijo niso le pasivni opazovalci družbe, temveč so aktivni člani z lastnimi znanji in sposobnostmi.”

Omogočanje samostojnosti skozi številne programe

S približno 970 rednimi člani in skoraj 300 podpornimi člani društvo deluje na področju invalidskega varstva in izvaja različne posebne socialne programe. Eden od ključnih je prevoz distrofikov s prilagojenimi kombiji, ki omogočajo prevoz uporabnikom na invalidskih vozičkih. Program se izvaja po vsej Sloveniji in je izjemno pomemben za uresničevanje drugih programov društva ter omogočanje samostojnosti in neodvisnosti članov z obiskovanjem delovnega mesta, izobraževanj, zdravstvenih institucij ter skupinske obnovitvene rehabilitacije. Slednja omogoča ohranjanje bioloških potencialov pri distrofikih skozi fizioterapevtske storitve, masaže in druge terapije. Članom v okviru programa skupinske obnovitvene rehabilitacije, ki se izvaja v Domu dva topola v Izoli omogočajo tudi dostop do prilagojene plaže.

Društvo distrofikov Slovenije ponuja tudi bivalne skupnosti. Te spadajo pod program “Neodvisno življenje distrofikov”, ki omogoča pomoč pri vzpostavljanju samostojnega aktivnega življenja, kar je še posebej pomembno za mlade, ki iščejo zaposlitev ali študirajo. S pomočjo strokovnih delavcev lahko polno in odgovorno sodelujejo v družbi ter se vključijo v različne dejavnosti. To je še posebej pomembno za distrofike, saj jim omogoča enakopravno sodelovanje v zaposlitvi in družbenem življenju. Pri tem igra ključno vlogo osebna asistenca, saj omogoča članom, da živijo polno in odgovorno življenje. Društvo je eden izmed večjih izvajalcev osebne asistence v Sloveniji. Poleg omenjenih programov društvo izvaja tudi aktivnosti, kot so informativna dejavnost (izdaja društveno revijo MAŽ) ter fizioterapevtske storitve v večjih mestih, kot so Ljubljana, Maribor in Izola. V okviru teh programov se trudijo izboljšati kakovost življenja njihovih članov.

Ključnega pomena sta tudi šport in rekreacija, saj pozitivno vplivata na samopodobo, samozavest in socialne veščine. Društvo zato sodeluje z Zvezo za šport invalidov Slovenije ter organizira različna športna tekmovanja in dejavnosti za svoje člane. Med temi aktivnostmi izstopajo državni šahovski turnirji, tekmovanja v hokeju na invalidskih vozičkih, tekmovanja v boči (dvoranskem balinanju) itd.

Utrinek iz letošnjega državnega šahovskega prvenstva distrofikov (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)

Kako je za invalide poskrbljeno v Sloveniji?

“Kar se Ljubljane tiče, smo lahko ponosni, da ima mesto posluh za invalide,” pove Mrak, ki v prestolnici živi že od rojstva. Po njegovih besedah je arhitekturna dostopnost za invalide v mestu zgledno urejena, kar omogoča distrofikom na invalidskih vozičkih lažje premikanje po mestu. Poudarja, da v Sloveniji še vedno obstajajo izzivi glede dostopnosti in kvalitete življenja za ljudi z mišičnimi obolenji v Sloveniji. Pomembno je predvsem, da se jim omogoči enake možnosti pri zaposlovanju ter dostop do medicinsko-tehničnih pripomočkov, kot so električni invalidski vozički, dvigala in drugi pripomočki.

Glede zdravstvenih obravnav izpostavlja, da bi si distrofiki želeli več timske obravnave pri diagnosticiranju obolenj. Na področju pediatrije je to zgledno urejeno. Si pa želijo, da bi različni profili zdravnikov, vključno s psihologi in socialnimi delavci, sodelovali tudi kasneje v odrasli dobi, ko je potrebno spremljanje njihovega zdravstvenega stanja. Kar se tiče socialne integracije, nimajo večjih težav, saj so lahko tudi distrofiki, ki so zelo težko gibalno ovirani s pomočjo osebne asistence dokaj samostojni in neodvisni. Zagotovo pa ni osebna asistenca edini predpogoj, ki distrofiku omogoča neodvisno življenje, ampak je še vrsta drugih kot npr. (izobrazba, zaposlitev, ustrezno in dostopno bivalno okolje, urejena in dostopna infrastruktura itd.).

Uresničevanje programov je možno le z zadostnimi finančnimi sredstvi

Mrak poudarja, da je sodelovanje z drugimi invalidskimi organizacijami in institucijami ključno za doseganje skupnih ciljev. Sodelovanje poteka zlasti preko Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije, ki ima pomembno vlogo pri zagovarjanju pravic invalidov na sistemski ravni.

Aktivno sodelujejo tudi na področju raziskav redkih obolenj in spremljajo razvoj na tem področju v Evropi in po svetu, še posebej s poudarkom na razvoju novih načinov zdravljenja mišičnih obolenj. Društvo tudi spodbuja enake možnosti pri zaposlovanju težjih invalidov ter prilagajanje delovnih mest. Poleg tega sodelujejo na različnih konferencah, predavanjih in delavnicah, kar pomaga ozaveščati širšo javnost o izzivih, s katerimi se soočajo distrofiki. S svojim sodelovanjem in dejavnostmi želijo prispevati k izboljšanju življenjskih pogojev distrofikov in k večji družbeni vključenosti.

Te programe poleg Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstva za zdravje in različnih občin pomaga financirati tudi Fundacija FIHO, kar je izrednega pomena. “Brez sredstev fundacije bi bilo ogroženo marsikatero življenje,”, pove Mrak. To je edini javni “stabilni” vir financiranja. Tudi v nedavnih poplavah, ki so prizadele Slovenijo so preko programa individualne pomoči distrofikov lahko svojim članom nudili pomoč v različnih materialnih oblikah. Kljub temu, da poplave k sreči niso prizadele veliko članov, so s pomočjo fundacije lahko pomagali tistim, ki so se znašli v stiski. Sodelovanje med Društvom distrofikov Slovenije in Fundacijo FIHO je primer uspešnega partnerstva, ki omogoča napredek in boljše življenje distrofikom v Sloveniji.

Člani so v Domu dva topola v izoli deležni fizioterapevtskih obravnav (Foto: Društvo distrofikov Slovenije)

Želja po še učinkovitejšem izvajanju programov

Glede načrtov za prihodnost Društva distrofikov Slovenije Mrak izpostavlja več ključnih točk. Prva in osnovna je pridobivanje novih finančnih virov, ki bodo omogočili razvoj in nadgradnjo obstoječih programov ter zmanjšali nihanja pri financiranju. Stalna finančna stabilnost je ključnega pomena za dolgoročno delovanje društva.

Dolgoročna želja društva je rešitev prostorske stiske, ki trenutno otežuje nemoteno delo strokovnih služb. V prihodnjih letih se bodo trudili najti rešitve, ki bodo omogočile boljše delovne pogoje ter še učinkovitejše izvajanje svojih programov in storitev za člane.

Društvo se želi okrepiti tudi kadrovsko, z namenom izvajanja dodatnih aktivnosti in spodbujanja članov k še aktivnejšemu sodelovanju v programih. Povečana prepoznavnost društva, njegovih programov in članov je poleg sodelovanja s strokovnimi inštitucijami in interesnimi skupinami ključnega pomena. Glavni cilj je namreč izboljšanje življenjskih pogojev distrofikov in njihova večja vključenost v družbo.