Pomoč in podpora bolnikom z rakom: organizacije, ki spreminjajo življenja – 2. del

Kateri projekti ali dejavnosti v zadnjih dveh letih, ki jih je sofinancirala FIHO, so najbolj izboljšali dostopnost storitev za ranljive posameznike?

V letu 2024 nas je FIHO prvič podprla, prebili smo led. Na tem mestu bi izpostavili tri projekte: pripravo in izdajo dveh glasil združenja Koloskop, posodobitev spletne strani ter individualno psihosocialno podporo za bolnike in svojce.

Novembra smo izdali 25. številko glasila Koloskop – JESEN/ZIMA 2024–25, ki je doživela tako vsebinsko nadgradnjo kot tudi novo celostno podobo. Vizualni del smo zaupali članici združenja in bolnici, ki deluje pod umetniškim imenom Teja Ideja. Kot so nam zaupali naši člani ter tisti, ki so številko prelistali in prebrali, so bili prijetno presenečeni. Ker pokrivamo šest rakov prebavil, smo se v tej številki prvenstveno posvetili raku trebušne slinavke in raku želodca, saj je november mesec ozaveščanja o teh dveh rakih. Pomembno se nam je zdelo, da bolniki, svojci, zdravstveni delavci, člani združenja in številni drugi, ki jim je glasilo namenjeno, v njem dobijo odgovore na najpomembnejša vprašanja od strokovnjakov – zdravnikov in drugih zdravstvenih delavcev – na pregleden in razumljiv način ter skozi osebne zgodbe bolnikov tudi upanje, da se tudi rake prebavil zmore uspešno premagati. 

Posebno pozornost smo lani namenili tudi novim vsebinam na spletni strani združenja. Posodobili smo vsebine o rakih prebavil, dodali nove rubrike – ŽIVETI Z RAKOM, SKUPNOST – ČLANI ČLANOM, ter izdali tudi deset številk eNovičnika. Rezultat tega je, da se je obisk na spletni strani glede na leto 2023 povečal za 105 odstotkov na 28.490 obiskov ter več kot 23 tisoč edinstvenih obiskovalcev, tako da smo močno povečali prepoznavnost.

Kaj vas žene naprej in motivira pri vašem delu kljub morebitnim težavam ali oviram?

Nismo samo organizacija, smo povezana skupnost, in verjamemo, da te poti nihče ne bi smel prehoditi sam. Tu smo, da bolnikom z rakom prebavil in svojcem prisluhnemo, jih slišimo, podpremo in jim pomagamo. Razumemo, kako se počuti oseba, ko izve za težko diagnozo, ki življenja ne spremeni le bolniku, ampak vsej družini. Že majhna pomoč, topla beseda, nasmeh, koristna informacija, varno okolje v pravem trenutku lahko nekomu vlijejo dodatno upanje in moč za naprej. Vsak dan smo priča neverjetni notranji moči in volji bolnikov ter njihovih svojcev za življenje. In to nas navdihuje, da tudi v težkih trenutkih ne obupamo in poskušamo biti srčna skupnost, ki spremlja bolnike ter svojce v času zdravljenja in po njem.  

Lahko z nami delite primer dobre zgodbe iz prejšnjega leta?

V letu 2024 nam je po 16 letih delovanja uspelo oblikovali prvo podporno skupino mladih bolnikov z rakom prebavil do 55 let pod vodstvom dr. Vesne Radonjić Miholič, spec. klinične psihologije. Srečanja skupine petih bolnikov so in še vedno potekajo prek Zooma, enkrat do dvakrat  mesečno. Na srečanjih med seboj delijo tako svoje strahove, dvome, skrbi, bolečine kot tudi zmage, uspehe, radosti z ljudmi, ki jih resnično razumejo. Sprva nismo dobro vedeli, kako bo šlo, ali nam bo uspelo na daljavo ustvariti varen in topel prostor, kjer se bodo ljudje med sabo začutili in povezali, saj bolnike z raki prebavil spremlja veliko stigme, preživetja ob napredovalih boleznih so nizka in mnogi o tem ne želijo govoriti. Rekli smo si, da gremo korak za korakom in prijetno smo bili presenečeni, kako so se člani in tudi njihovi partnerji povezali. Skupina je že po nekaj srečanjih postala varno okolje za izražanje čustev – brez strahu pred sodbami lahko govorijo o svojih občutkih, telesnih spremembah, zdravljenju in negotovosti glede prihodnosti. Žal nas je ena članica pred dnevi po hudi bolezni zapustila. Njen pogum, srčnost in volja pa so nekaj, kar bo ostalo. Ravno oblikujemo drugo podporno skupino za mlade bolnike, saj so potrebe po tem resnično velike.

Kateri projekti ali dejavnosti v zadnjih dveh letih, ki jih je sofinancirala FIHO, so najbolj izboljšali dostopnost storitev za ranljive posameznike?

FIHO že dolgo sofinancira naše aktivnosti za pomoč bolnikom. Med vsemi programi je že od začetka najpomembnejši Pot k okrevanju. V zadnjih letih smo se odzvali na spremembe v družbi in na potrebe bolnikov, ki jih je vedno več. S publicistično dejavnostjo skrbimo, da so ljudje obveščeni o zgodnjem odkrivanju znakov bolezni, bolniki pa o bolezni in najnovejših načinih zdravljenja.

Kaj vas žene naprej in motivira pri vašem delu kljub morebitnim težavam ali oviram?

Prostovoljke in prostovoljce društva povezuje želja pomagati onkološkim bolnikom. Največja motivacija je odziv bolnikov na naša prizadevanja.

Lahko z nami delite primer dobre zgodbe iz prejšnjega leta?

Dobrih zgodb je veliko in jih vedno in z veseljem objavljamo v našem glasilu Okno. Svoje zgodbe za rubriko Pričevanja bolniki napišejo sami.

Kateri projekti ali dejavnosti v zadnjih dveh letih, ki jih je sofinancirala FIHO, so najbolj izboljšali dostopnost storitev za ranljive posameznike?

Različni podporni programi in druge aktivnosti za bolnike s krvnim rakom in njihove svojce, ki jih izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, so pomembna dodana vrednost k celostni obravnavi, ki jo bolniki dobijo v okviru zdravstvenega sistema. V združenju s številnimi strokovnimi publikacijami, posvetom in podpornimi programi informiramo, podpiramo, opolnomočimo in s tem prispevamo k lažjemu spoprijemanju z boleznijo, zdravljenjem, vračanjem v vsakdanje življenje, na delo, in tako dopolnjujemo zdravstveni sistem tam, kjer ga malo zmanjka.

Kaj vas žene naprej in motivira pri vašem delu kljub morebitnim težavam ali oviram?

Številni bolniki, ki tudi z našo pomočjo in podporo lažje živijo z boleznijo, imajo boljšo kakovost življenja, se lažje vrnejo v življenje, na delo. Njihovi zadovoljni svojci so naša velika motivacija in navdih za nove in nove programe, projekte ter aktivno zagovorništvo. Naprej pa nas, seveda, ženejo tudi izzivi bolnikov ter izzivi zdravstvenega sistema, ki še niso naslovljeni in vplivajo na življenja bolnikov in njihovih družin. Optimizma nam nikoli ne zmanjka, saj s stalno, kritično, a konstruktivno in spoštljivo komunikacijo ter sodelovanjem s stroko, odločevalci in drugimi organizacijami bolnikov znova in znova premikamo meje ter prispevamo k vedno bolj napredni celostni oskrbi bolnikov z rakom in izboljšavam v zdravstvenem sistemu.

Lahko z nami delite primer dobre zgodbe iz prejšnjega leta?

Težko bi izpostavila le en primer dobre prakse. Če se orientiram na programe, ki jih sofinancira FIHO, bi izpostavila hibridne L&L Info dneve, ki z različnimi informativnimi predavanji in posveti povežejo različne zdravstvene strokovnjake, bolnike ter zagovornike bolnikov pri skupnem informiranju in podpori vsem, ki se soočajo s krvnimi raki, napornim zdravljenjem, življenjem z boleznijo, napornim okrevanjem in vračanjem v aktivno življenje in službo. S takšnimi dogodki poslušamo, opolnomočimo, motiviramo in pomagamo v življenje.